7 megrázó tévhit a sérült gyerekekkel és szüleikkel kapcsolatban

Míg korábban évtizedeken át rejtegették, mintegy szégyellték a mentálisan sérült családtagokat, ma már a beteg gyerekek és az őket nevelő szülők nemcsak láthatóak, de meg is szólalnak: elmondják gondjaikat, bajaikat, győzelmeiket a közösségi médiában.

Ilyenkor világlik ki az a rengeteg tévhit velük és a helyzetükkel kapcsolatban, amiről ideje szintén nyíltan beszélni. 

1. A sérült gyereket el kellett volna vetetni/hagyni kellett volna meghalni. 

Tekintsünk most el az abortusz és az eutanázia körüli morális vitától, és szorítkozzunk a tényekre: az oxigénhiányos állapot miatt halmozottan sérült gyerekek egytől egyig makkegészséges magzatok, és – köszönhetően az agy bámulatos regenerációs képességének – még a születés után hosszú hónapokig sem lehet tudni, életminőségük miben tér majd el az átlagostól.

A genetikai betegségek és pervazív fejlődési zavarok többsége legfeljebb néhány hónapos, nem ritkán néhány éves korban diagnosztizálható: esély sincs arra, ami a tételmondatban áll. És akkor még nem beszéltünk arról, hogy a szülő számára a sérült gyereke elsősorban a gyereke, és csak utána olyasvalaki, aki történetesen sérült. 

2.   A sérült gyerek maga a csoda, aki több szeretetet tud adni, mint bárki más. 

Természetesen bizonyos értelemben minden gyerek, minden ember, sőt, minden élőlény csoda, és persze nyilvánvaló az is, hogy – különböző mértékben ugyan, de – a sérült gyerekek is képesek a ragaszkodás, az elfogadás, a  szeretet kifejezésére. Mégis, a sérült gyerek ellátása a legtöbb esetben iszonyú magányos munka, kevés pozitív visszajelzésssel: ha vegetatív állapotban van, azért, ha dühkitörésekkel és agresszív rohamokkal élő autista, akkor pedig azért. 

3.   A sérült gyereknek biztosan van valamilyen szuperképessége. 

A Down-szindrómás a világon a legjobban tud vigasztalni, az autisták meg mind zsenik, kis Esőember az összes, de minimum ők találják majd fel a rák ellenszerét. Persze, léteznek szuperképességekkel született sérült gyerekek, de a többségük képességei átlag alattiak, ritkán átlagosak. És ennek is kell örülni.  

4.   A sérült gyereket nevelő szülő valamit rosszul csinált, csinál.

Biztosan dohányzott a terhesség alatt, nem igaz, hogy nem vette észre, hogy baj van, nem vitte a gyereket korai fejlesztésre, nem volt vele elég erélyes és következetes, elkényeztette, nem próbált ki elég módszert, nem diétáztatja a gyereket tejre, nem költözik tanyára, a friss levegőre… és így tovább. Ezek a feltételezések az egó védelmének részei: szeretnék azt hinni, ha ők mindent jól csinálnak, a gyerekükkel sem lesz probléma. Sajnos ez persze nem így van. 

5.   A sérült gyereket nevelő szülő nem próbálta még ki az uborkalevet éhgyomorra/a théta healinget/a csodagombát. 

Nemcsak a sérült gyereket nevelő szülők, de a krónikus betegek általában véve milliónyi kéretlen egészségügyi tanácsot kapnak. Nem kérdés, hogy ezeknek a többségét a jóindulat vezérli, de nem árt tudatosítani: az érintettek már mindent megpróbáltak az égadta világon, ami hatalmukban állt, minden követ megmozgattak, ám az áttörés továbbra is várat magára. Ilyenkor mi van? Semmi. Majd ha kérdésük van a szupermódszeredről, érdeklődni fognak. 

6.   A sérült gyereket nevelő szülő mindig erős, igazi egótlan hős. 

Az biztos, hogy óriási lelkierőre van szükség ahhoz, hogy az ember helytálljon egy ilyen helyzetben, de ettől még az érintett szülők is emberek. Sokan elvárják tőlük, hogy a közösségi médiában csak a mosolygó, hálás képeket és a megható sikertörténeteket posztolják, senki sem kíváncsi az autista fiú által betört ablakra vagy a haldokló kislány fájdalmas felfekvései miatt zokogó anyára.

Pedig az igazság ez: a sérült gyereket nevelő szülőnek is szüksége van arra, hogy egy platformon önmaga lehessen, a fájdalmaival, a könnyeivel együtt – és nem ritkán azzal az érzéssel, hogy az egész helyzetből menekülne. 

7.   A sérült gyereket nevelő szülő jobb, ha elássa magát.

Egy születéskori oxigénhiány miatt vegetatív állapotban lévő, tízéves, 24 órás ápolásra szoruló kisfiú története alatt olvastam a kommentet: “De azért [az anyának] műkörömre és festett hajra futja!!!” Legszívesebben odaírtam volna: “Felháborító, inkább élve el kellene temetni magát, miszlikekre szaggatott rongyokban!” Attól még, hogy valaki elképesztően nehéz élethelyzetben van, hétköznapi apróságok még felvidíthatják, és ennek örülni kellene, nem álmélkodni rajta. 

Mit tegyünk hát a fenti ítélkezés helyett? Hallgassunk, figyeljünk. Amiben tudunk, segítsünk, és ne, semmi szín alatt ne bombázzuk az érintetteket kéretlen tanácsokkal!